El duelo de la familia ante el nacimiento de un niño con discapacidad
A finales del año o un poco antes es común ver en los medios masivos de comunicación la campaña de “TELETON” lo que parece buscar generar una cierta concientización sobre la importancia que tiene el apoyar a las personas con discapacidad, más allá de los fines que tenga o no sobre la recaudación del mismo, es importante que como sociedad estemos familiarizados con este tema, porque tarde o temprano alguna vez en nuestra vida nos llegaremos a topar con alguien que sufra de algún tipo de discapacidad o bien en su momento conoceremos en la escuela de nuestros hijos, algún amigo o en los propios vecinos, alguna familia que lidie con ello.
Es por esta circunstancia que en esta ocasión quisiera abordar esto pero desde la perspectiva de la familia como lidian con el duelo que viene tras la llegada de un miembro con NE porque, si al igual que cuando se da la noticia de cualquier diagnostico cuando este llega a ser en cierta forma negativo es ahí cuando empezamos a generar un duelo pero antes de tocarse el tema, quisiera empezar aclarando ¿Qué es una discapacidad? y ¿Cuáles son los tipos de discapacidad? Porque aunque no es un tema nuevo, parece que aun en nuestros días existen muchas dudas acerca de esto además servirá para conocer más a fondo el tema y así poder explicar de mejor manera lo que trato de expresar a través de esta relación entre el duelo y las familias de niños con discapacidad.
¿Qué es una discapacidad?
Según la OMS Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
¿Cuáles son los tipos de discapacidad?
- Las deficiencias físicas: Se considerará que una persona tiene deficiencia física cuando padezca anomalías orgánicas en el aparato locomotor o las extremidades (cabeza, columna vertebral, extremidades superiores y extremidades inferiores). También se incluirán las deficiencias del sistema nervioso, referidas a las parálisis de extremidades superiores e inferiores, paraplejías y tetraplejías y a los trastornos de coordinación de los movimientos, entre otras. Un último subconjunto recogido en la categoría de discapacidades físicas es el referido a las alteraciones viscerales, esto es, a los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo, genitourinario, sistema endocrino-metabólico y sistema inmunitario.
- Las deficiencias mentales: Concretamente el retraso mental en sus grados severo, moderado y leve, además del retraso madurativo, las demencias y otros trastornos mentales. También se recoge trastornos tan diversos como el autismo, las esquizofrenias, los trastornos psicóticos, somáticos y de la personalidad, entre otros. La falta de acuerdo en torno a la idoneidad de la inclusión de algunos de éstos últimos en categorías distintas y sobre todo la imposibilidad de realizar su cuantificación de manera aislada, hace ineludible una exploración previa del conjunto, considerando la categoría ‘otros trastornos’ como enfermedades mentales.
- Las deficiencias sensoriales: La categoría ‘deficiencias sensoriales’ incluye, para los fines de este estudio a quienes presentan trastornos relacionados con la vista, el oído y el lenguaje. Dentro del grupo de las deficiencias sensoriales se incluyen, como se ha dicho, colectivos afectados por trastornos de distinta naturaleza. Las deficiencias auditivas presentan a su vez distintos grados, desde las hipoacusias (mala audición) de carácter leve hasta la sordera total prelocutiva y postlocutiva, y los trastornos relacionados con el equilibrio. A estas diferencias se unen las distintas estrategias técnicas y comunicativas empleadas por quienes padecen deficiencias auditivas (lenguaje de signos, implantes cocleares o audífonos), configurando un colectivo de rasgos muy heterogéneos, tanto por sus perfiles orgánicos como por sus estrategias de integración.
Cuando un bebé llega es la alegría de la familia, todos los miembros o la mayoría se sienten dichosos ante la llegada de un nuevo ser, pero que pasa cuando a esta llegada le sumamos el hecho de que sea una persona con discapacidad, aunque sea difícil de creer no todos los padres están preparados para un diagnóstico de esta naturaleza, aunque la ventaja es que hoy en día desde antes o sea durante la etapa de gestación podemos conocer las condiciones en las cuales se encuentra el feto, con esto se pueden tomar decisiones importantes para su bienestar y el de la madre, lo que también genera que al conocer con antelación a lo se estarán enfrentando los padres y su familia sea un poco más fácil la aceptación sobre lo que está por venir pero aun con esto, nadie dice que será fácil, por otra parte cuando no se lleva un control del embarazo y al nacer es que se conoce dicha condición, algunos padres entran en shock ya que les es difícil creer que su hij@ se encuentre ante esta situación y si así ningún padre está preparado cuando llega un bebé cuando se trata de un niño especial parece florecer un millón de emociones no solo en los padres sino también de igual forma en todo su núcleo o todos aquellos que han de interactuar con el bebé ya que no saben cómo manejar dicha situación, mientras los padres se encuentran perdidos tratando de buscar respuestas o soluciones también las personas que los rodean no saben cómo ayudar para reconfortar a los mismos.
Desafortunadamente cuando esto se vivencia, no siempre se reacciona de una manera positiva en la cual la pareja y la familia se apoya también existen casos en los cuales el nacimiento de este bebé implica o conlleva a la separación debido a que es tanta la presión y el miedo que representa o genera para alguno de los padres el poder lidiar con ello que optan por tomar su camino, dejando esto a una sola persona, entonces esta persona no solo debe lidiar con las emociones que le genera conocer la condición de su bebé sino también el hecho de que la persona que está a su lado se ha ido, lo cual termina generando más miedo y tristeza, aunque en algunos casos la separación es la de la familia ya sea paterna o materna por la falta de aceptación de que ha llegado un bebé especial. Independientemente de que se tenga o no información acerca de esto, eso no evitara que la pareja y familia pase por su proceso de duelo y enfrente este mismo ¿Por qué? Porque se dan cuenta que todas las expectativas generadas hacia el bebé no se han de cumplir, o si se cumplen tal vez no serán como ellos lo han imaginado.
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Aunque al principio se vea complicado como cualquier situación en la vida cotidiana vendrá un momento en el cual los mismos padres y la familia se adaptaran a esto aunque siempre habrá cierto nivel de preocupación por el temor que representara el hecho de que no será fácil la adaptación e inclusión a la sociedad por muchos de los tabús que aún existen hoy en día.
